Menschen mit Down-Syndrom verstehen
Karin J. Lebersorger
Menschen mit Down-Syndrom verstehen
Psychodynamisch orientierte Prävention, Beratung und Behandlung
1. Auflage 2024
168 S., Paperback Großoktav (24 x 17 cm)
ISBN 978-3-95558-378-1
Karin Lebersorgers Arbeit mit Menschen mit Down-Syndrom ist vom Bemühen geleitet, ihre seelischen Nöte zu verstehen und eine psychisch unbelastete Entwicklung zu unterstützen. In diesem Buch widmet sie sich den Verhaltensweisen und Symptomen, mit denen sie in den letzten 18 Jahren in der Down-Syndrom Ambulanz Wien befasst war. Sie beschreibt die Auswirkungen frühester Erlebnisse, unbewusster Konflikte und vermiedener Auseinandersetzung mit dem Down-Syndrom auf die Befindlichkeit und das Verhalten. Ein besonderes Anliegen ist ihr, in der Beratung gemeinsam mit den Eltern ein Verständnis für die zugrunde liegende innerpsychische und familiäre Dynamik zu entwickeln.
Das Buch richtet sich an alle Fachpersonen, die in unterschiedlichen Kontexten mit Menschen mit Down-Syndrom arbeiten, sowie an interessierte Eltern und Bezugspersonen.
Einführung
Verstehender Umgang mit dem potenziell krisenhaften Beginn
Erstberatungen
Erstberatung zu Lebensbeginn
Pränatale Diagnosestellung
Fallbeispiel zur Pränatalberatung
Postnatale Diagnosestellung
Fallbeispiel zur postnatalen Beratung
Abwehr unerwünschter Gefühle
Erstberatung im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter
Verstehender Umgang mit den Folgen medizinischer Traumatisierung
Elterliches Erleben
Fallbeispiel zur Operation am offenen Herzen
Handlungssprache in Form aversiven Verhaltens
Handlungssprache durch Umkehr von passivem Erdulden in aktives Tun
Fallbeispiel zur Wendung von passiv in aktiv
Verbindungen schaffen
Fallbeispiel zu Reizen, die Eltern triggern
Spielerische Verarbeitung
Präventive Beratung
Fallbeispiel zur Wirkung altersgemäßer Vorbereitung
Fallbeispiel zur Umkehr von passiv Erlebtem in aktives Re-Inszenieren
Fallbeispiel zur Wirkung später Verbindungen
Verstehender Umgang mit dem Autonomiekonflikt
Verweigerung und Kontrolle
Fallbeispiel zum Autonomiekonflikt und Spannungsabfuhr
Fallbeispiel zu fehlender Triangulierung
Fallbeispiel zum Weglaufen und zum Rückzug
Fallbeispiel zum Weglaufen nach dem Wegfall außerhäuslicher Kontakte
Autonomie über die Ausscheidung
Fallvignette zur anal-urethralen Aggression
Fallbeispiel zum Stuhlverhalten
Verstehender Umgang mit Essstörungen
Beziehungsdynamik aufgrund organischer Besonderheiten
Oralität im Jugend- und Erwachsenenalter
Fallbeispiel zu Lust und Spannungsabfuhr durch orale Genüsse
Adipositas als interdisziplinäre Herausforderung
Fallbeispiel zur Trauer durch Verweigerung und Regression
Fallbeispiel zu oraler Aggression
Verstehender Umgang mit Phantasiegestalten und magischem Denken
Die Dominanz magischer Welterfassung
Fallbeispiel zur Externalisierung von Unangenehmem in eine Phantasiefreundin
Fallbeispiel zur Flucht in Phantasiewelten
Verstehender Umgang mit Identitätsdiffusion
Über Körper, Sexualität und Liebe Bescheid wissen
Fallbeispiel zu sexualisiertem Verhalten
Abdriften in Phantasiewelten
Auseinandersetzung mit dem Down-Syndrom
Fallbeispiel zur Identitätssuche
Fallbeispiel zur Selbstverwerfung
Fallbeispiel zum Streben nach Perfektion
Fallbeispiel zum Abfuhr von Anspannung und Erregung
Fallbeispiel zu adoleszenter Selbst- und Fremdaggression
Verstehender Umgang mit Isolierung und Stagnation
Wünsche nach Normalität
Bedeutung des Kinderwunsches
Fallbeispiel zum Kinderwunsch
Fallbeispiel zu nicht erwiderter Verliebtheit
Fallbeispiel zur Dynamik aggressiven Verhaltens
Fallbeispiel zur misslungenen Ablösung
Fallbeispiel zur Externalisierung von Ängsten und Schuld
Ausblick
Literatur
Stichwortverzeichnis
Dank
Verstehender Umgang mit dem potenziell krisenhaften Beginn
Erstberatungen
Erstberatung zu Lebensbeginn
Pränatale Diagnosestellung
Fallbeispiel zur Pränatalberatung
Postnatale Diagnosestellung
Fallbeispiel zur postnatalen Beratung
Abwehr unerwünschter Gefühle
Erstberatung im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter
Verstehender Umgang mit den Folgen medizinischer Traumatisierung
Elterliches Erleben
Fallbeispiel zur Operation am offenen Herzen
Handlungssprache in Form aversiven Verhaltens
Handlungssprache durch Umkehr von passivem Erdulden in aktives Tun
Fallbeispiel zur Wendung von passiv in aktiv
Verbindungen schaffen
Fallbeispiel zu Reizen, die Eltern triggern
Spielerische Verarbeitung
Präventive Beratung
Fallbeispiel zur Wirkung altersgemäßer Vorbereitung
Fallbeispiel zur Umkehr von passiv Erlebtem in aktives Re-Inszenieren
Fallbeispiel zur Wirkung später Verbindungen
Verstehender Umgang mit dem Autonomiekonflikt
Verweigerung und Kontrolle
Fallbeispiel zum Autonomiekonflikt und Spannungsabfuhr
Fallbeispiel zu fehlender Triangulierung
Fallbeispiel zum Weglaufen und zum Rückzug
Fallbeispiel zum Weglaufen nach dem Wegfall außerhäuslicher Kontakte
Autonomie über die Ausscheidung
Fallvignette zur anal-urethralen Aggression
Fallbeispiel zum Stuhlverhalten
Verstehender Umgang mit Essstörungen
Beziehungsdynamik aufgrund organischer Besonderheiten
Oralität im Jugend- und Erwachsenenalter
Fallbeispiel zu Lust und Spannungsabfuhr durch orale Genüsse
Adipositas als interdisziplinäre Herausforderung
Fallbeispiel zur Trauer durch Verweigerung und Regression
Fallbeispiel zu oraler Aggression
Verstehender Umgang mit Phantasiegestalten und magischem Denken
Die Dominanz magischer Welterfassung
Fallbeispiel zur Externalisierung von Unangenehmem in eine Phantasiefreundin
Fallbeispiel zur Flucht in Phantasiewelten
Verstehender Umgang mit Identitätsdiffusion
Über Körper, Sexualität und Liebe Bescheid wissen
Fallbeispiel zu sexualisiertem Verhalten
Abdriften in Phantasiewelten
Auseinandersetzung mit dem Down-Syndrom
Fallbeispiel zur Identitätssuche
Fallbeispiel zur Selbstverwerfung
Fallbeispiel zum Streben nach Perfektion
Fallbeispiel zum Abfuhr von Anspannung und Erregung
Fallbeispiel zu adoleszenter Selbst- und Fremdaggression
Verstehender Umgang mit Isolierung und Stagnation
Wünsche nach Normalität
Bedeutung des Kinderwunsches
Fallbeispiel zum Kinderwunsch
Fallbeispiel zu nicht erwiderter Verliebtheit
Fallbeispiel zur Dynamik aggressiven Verhaltens
Fallbeispiel zur misslungenen Ablösung
Fallbeispiel zur Externalisierung von Ängsten und Schuld
Ausblick
Literatur
Stichwortverzeichnis
Dank
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Karin J. Lebersorger, Dr.in phil., Klinische- und Gesundheitspsychologin, Psychotherapeutin, Psychoanalytikerin (WPV/IPA) und Supervisorin. Freie Praxis, Supervisorin der Basalen Förderklassen der Wiener Sozialdienste, Lektorin an der Wiener Psychoanalytischen Akademie, der FH Campus Wien, Studiengänge Soziale Arbeit und Logopädie-Phoniatrie-Audiologie, nominiertes Mitglied der Arbeitsgruppe »Qualitätssicherung frühe Kindheit« der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit. Bis Ende März 2024 Mitarbeiterin der Spezialambulanz für Menschen mit Down-Syndrom des Wiener Gesundheitsverbunds, ehemalige stellvertretende Leiterin und Teamleiterin Nord des Instituts für Erziehungshilfe (Child Guidance Clinic) Wien. Publikationen zu den Themen Down-Syndrom, Reproduktionsmedizin, Psychotherapie, Entwicklungspsychologie, Erziehung, Psychoanalyse. Bei Brandes & Apsel: Herausforderung Down-Syndrom (3. akt. Aufl., 2023), »Bin ich ein Klon-Kind?« (2022) und Herausforderung Kind (2020) zusammen mit Georg Sojka und Peter Zumer. |
»Lebersorger gibt Impulse, wie wir Menschen mit Down-Syndrom verstehen und ihnen die psychische Entfaltung ermöglichen können, die sie brauchen. Dabei hat sie immer auch deren Bezugspersonen im Blick: Wie können auch sie unterstützt, ermutigt, begleitet werden? (...) Bemerkenswert ist die Ausdeutung der ›auffälligen‹ Verhaltensweisen: Die Psychotherapeutin vermittelt in den einzelnen Kapiteln, dass Menschen mit Down-Syndrom trotz syndromspezifischer Herausforderungen dieselben grundlegenden Entwicklungsaufgaben bewältigen wie Gleichaltrige ohne Down-Syndrom. Trotz oder Verweigerung, Zwanghaftigkeit, Selbstgespräche oder Adipositas sind ›Handlungssprache‹, sind kreative Reaktionen einer ›Psyche in Not‹, die verstanden werden wollen. Ein solcher Blick ändert vieles, wenn nicht alles: Plötzlich geht es nicht ausschließlich um Korrektur eines ›störenden‹, ›nicht adäquaten‹ oder nicht verstandenen Verhaltens, sondern um einen verstehenden Umgang damit und miteinander. Diesen zu erlernen, zu üben und zu leben, ermutigt uns dieses Buch. Fachkräfte, Angehörige und alle, die Beziehung, Empathie und psychische Entwicklung ernst nehmen, werden nach der Lektüre auch sich selber besser verstehen.«
(Elzbieta Szczebak, Leben mit Down-Syndrom)
»Überall spürt man die Empathie der Autorin, sei es mit den Betroffenen selbst, sei es mit den Eltern und Angehörigen – dabei hebt sich der Text wohltuend von mancher infantilisierenden Haltung gegenüber Menschen mit Behinderung ab, aber auch von der Verharmlosung der Behinderung, ja von der Vermeidung, Behinderung überhaupt ernst und zur Kenntnis zu nehmen (...). Karin Lebersorger (...) stellt den Lebenszyklus der seelischen, körperlichen und sozialen Entwicklung dar, wie sie jeder Mensch durchläuft – und schildert prägnant die Besonderheiten und Klippen, die sich aus der Behinderung ergeben. (...) Eine Stärke des Buches ist die Fülle von Fallbeispielen, welche die theoretischen Ausführungen in vielfältigen Facetten illustrieren. Dadurch bekommt der Leser nicht allein ein tieferes Verständnis für die Problematik, er erhält auch Einblick in eine für manche vermutlich zunächst fremde Welt. (...). Karin Lebersorger trägt mit ihrem Buch Wesentliches bei zu der längst fälligen Öffnung unserer Praxen für behinderte Kinder und Jugendliche (auch über das Down-Syndrom hinaus!), auf die wir uns bereitwillig und neugierig einlassen sollten. Es wartet manch spannende und bereichernde Arbeit auf uns.«
(Arne Burchartz, Kinderanalyse)
»Und genau darin liegt der große Wert dieses Buchs. Vorurteilsfrei und mit sehr viel Empathie geht Karin J. Lebersorger den Problematiken auf den Grund. (...) Behutsam wird erfragt, welche Lebensgeschichte dahinter steckt, welche traumatischen Ereignisse erlebt wurden. Diese werden dann verbalisiert. In der direkten, sprachlich adäquaten Ansprache werden Ängste und Sorgen thematisiert, sodass sich der Mensch mit Down-Syndrom wahrgenommen und verstanden fühlt. Karin J. Lebersorger findet die passenden Worte, um Eltern und Kinder gleichermaßen mitzunehmen. (...) Jedem Verhalten liegt ein Thema zugrunde, das sehr oft in der Biografie des Menschen mit Down-Syndrom zu finden ist. (...) Dieses Buch bietet Denkansätze und zeigt gleichzeitig Handlungsmöglichkeiten auf, die auch im Alltag gesetzt werden können. (...) Letztlich machen auch die stets behutsamen, aber klaren Worte der Autorin das Buch so lesenswert – ein Buch, das in keinem Bücherschrank fehlen sollte und das eine logische Weiterführung von Lebersorgers Herausforderung Down-Syndrom ist.«
(Monika Mazegger, Leben Lachen Lernen)
»Lebersorger liefert ein sehr gelungenes Praxisbuch über die möglichen Entwicklungskrisen, die in der gesamten Lebensspanne bei Menschen mit Down-Syndrom auftreten können. Entsprechend überzeugend ist der Aufbau des Buches, bei dem jedes Kapitel bestimmten Entwicklungszielen einer jeden Lebensphase gewidmet ist. Die einzelnen Kapitel werden jeweils mit einem eindrucksvollen Zitat oder Gedicht eingeleitet, gefolgt von der Darstellung bestimmter Entwicklungsziele, die immer auch Bezug zu normgerechten Entwicklungsverläufen herstellen lassen. Lebersorger zeigt hier eine besondere Feinfühligkeit in den Falldarstellungen und u.a. im Umgang mit Bezugspersonen, aber auch eine angemessene Klarheit, was die politischen und gesellschaftlichen Bedingungen für Menschen mit Behinderung betrifft. Ein sehr empfehlenswertes Praxisbuch zu einem verstehenden Umgang mit Entwicklungskrisen in jeder Lebensphase von Menschen mit Down-Syndrom, geeignet für Bezugspersonen sowie Angehörige verschiedenster betroffener Professionen, insbesondere der Psychologie und Psychotherapie.«
(Dr. Philipp Thaler, socialnet.de)
»Seit mehr als 30 Jahren arbeitet die Autorin psychologisch-psychotherapeutisch mit Menschen mit einer Behinderung, 18 Jahre davon im interdisziplinären Setting der Down-Syndrom-Abulanz Wien. Aus ihrem reichen Erfahrungsschatz heraus vermittelt sie Grundlagen für einen verstehenden Umgang mit Menschen mit Down-Syndrom, damit diese sich psychisch entfalten können. Fachkräfte und Bezugspersonen von Menschen mit Down-Syndrom können von diesem Buch enorm profitieren.«
(neue caritas)
»Menschen mit Down-Syndrom verstehen ist ein wundervoller Ratgeber aus pädagogischer und sozialer Sicht, Probleme im täglichen Leben und die Entwicklung vom Baby zum Erwachsenen besser verstehen zu können. [...] Die Autorin beschreibt sehr einfühlsam in diesem Buch, wie sie Menschen mit dem Down-Syndrom und ihrer Familie beraten hat, ihnen hilfreich zur Seite stand und wie Menschen mit Vorurteilen entgegenzutreten [ist]. Ein wunderbares Buch voller Emotionen, das aufklärt und um mehr Verständnis für Betroffene bittet.«
(Bärbel Mielenz, Instagram)
(Elzbieta Szczebak, Leben mit Down-Syndrom)
»Überall spürt man die Empathie der Autorin, sei es mit den Betroffenen selbst, sei es mit den Eltern und Angehörigen – dabei hebt sich der Text wohltuend von mancher infantilisierenden Haltung gegenüber Menschen mit Behinderung ab, aber auch von der Verharmlosung der Behinderung, ja von der Vermeidung, Behinderung überhaupt ernst und zur Kenntnis zu nehmen (...). Karin Lebersorger (...) stellt den Lebenszyklus der seelischen, körperlichen und sozialen Entwicklung dar, wie sie jeder Mensch durchläuft – und schildert prägnant die Besonderheiten und Klippen, die sich aus der Behinderung ergeben. (...) Eine Stärke des Buches ist die Fülle von Fallbeispielen, welche die theoretischen Ausführungen in vielfältigen Facetten illustrieren. Dadurch bekommt der Leser nicht allein ein tieferes Verständnis für die Problematik, er erhält auch Einblick in eine für manche vermutlich zunächst fremde Welt. (...). Karin Lebersorger trägt mit ihrem Buch Wesentliches bei zu der längst fälligen Öffnung unserer Praxen für behinderte Kinder und Jugendliche (auch über das Down-Syndrom hinaus!), auf die wir uns bereitwillig und neugierig einlassen sollten. Es wartet manch spannende und bereichernde Arbeit auf uns.«
(Arne Burchartz, Kinderanalyse)
»Und genau darin liegt der große Wert dieses Buchs. Vorurteilsfrei und mit sehr viel Empathie geht Karin J. Lebersorger den Problematiken auf den Grund. (...) Behutsam wird erfragt, welche Lebensgeschichte dahinter steckt, welche traumatischen Ereignisse erlebt wurden. Diese werden dann verbalisiert. In der direkten, sprachlich adäquaten Ansprache werden Ängste und Sorgen thematisiert, sodass sich der Mensch mit Down-Syndrom wahrgenommen und verstanden fühlt. Karin J. Lebersorger findet die passenden Worte, um Eltern und Kinder gleichermaßen mitzunehmen. (...) Jedem Verhalten liegt ein Thema zugrunde, das sehr oft in der Biografie des Menschen mit Down-Syndrom zu finden ist. (...) Dieses Buch bietet Denkansätze und zeigt gleichzeitig Handlungsmöglichkeiten auf, die auch im Alltag gesetzt werden können. (...) Letztlich machen auch die stets behutsamen, aber klaren Worte der Autorin das Buch so lesenswert – ein Buch, das in keinem Bücherschrank fehlen sollte und das eine logische Weiterführung von Lebersorgers Herausforderung Down-Syndrom ist.«
(Monika Mazegger, Leben Lachen Lernen)
»Lebersorger liefert ein sehr gelungenes Praxisbuch über die möglichen Entwicklungskrisen, die in der gesamten Lebensspanne bei Menschen mit Down-Syndrom auftreten können. Entsprechend überzeugend ist der Aufbau des Buches, bei dem jedes Kapitel bestimmten Entwicklungszielen einer jeden Lebensphase gewidmet ist. Die einzelnen Kapitel werden jeweils mit einem eindrucksvollen Zitat oder Gedicht eingeleitet, gefolgt von der Darstellung bestimmter Entwicklungsziele, die immer auch Bezug zu normgerechten Entwicklungsverläufen herstellen lassen. Lebersorger zeigt hier eine besondere Feinfühligkeit in den Falldarstellungen und u.a. im Umgang mit Bezugspersonen, aber auch eine angemessene Klarheit, was die politischen und gesellschaftlichen Bedingungen für Menschen mit Behinderung betrifft. Ein sehr empfehlenswertes Praxisbuch zu einem verstehenden Umgang mit Entwicklungskrisen in jeder Lebensphase von Menschen mit Down-Syndrom, geeignet für Bezugspersonen sowie Angehörige verschiedenster betroffener Professionen, insbesondere der Psychologie und Psychotherapie.«
(Dr. Philipp Thaler, socialnet.de)
»Seit mehr als 30 Jahren arbeitet die Autorin psychologisch-psychotherapeutisch mit Menschen mit einer Behinderung, 18 Jahre davon im interdisziplinären Setting der Down-Syndrom-Abulanz Wien. Aus ihrem reichen Erfahrungsschatz heraus vermittelt sie Grundlagen für einen verstehenden Umgang mit Menschen mit Down-Syndrom, damit diese sich psychisch entfalten können. Fachkräfte und Bezugspersonen von Menschen mit Down-Syndrom können von diesem Buch enorm profitieren.«
(neue caritas)
»Menschen mit Down-Syndrom verstehen ist ein wundervoller Ratgeber aus pädagogischer und sozialer Sicht, Probleme im täglichen Leben und die Entwicklung vom Baby zum Erwachsenen besser verstehen zu können. [...] Die Autorin beschreibt sehr einfühlsam in diesem Buch, wie sie Menschen mit dem Down-Syndrom und ihrer Familie beraten hat, ihnen hilfreich zur Seite stand und wie Menschen mit Vorurteilen entgegenzutreten [ist]. Ein wunderbares Buch voller Emotionen, das aufklärt und um mehr Verständnis für Betroffene bittet.«
(Bärbel Mielenz, Instagram)